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Na tarde desta quarta-feira (12), foi realizada uma coletiva de imprensa no hotel Green Valley, no centro de Timóteo, com o objetivo de atualizar as informações sobre a campanha de arrecadação de doações para o tratamento de saúde da menina Julia Pontes Teixeira Domingues,a Julinha, de apenas 4 anos. Participaram da coletiva os pais da Julinha, Alan Domingues e Fernanda Pontes, a prima e gestora das redes sociais da campanha, Brenda Pontes e o promotor de eventos Pablo Matos.
Natural de São Domingos do Prata, Julinha recebeu o diagnóstico de uma doença ultra rara no fim do ano passado. Ela é portadora da chamada Lipofuscinose ceróide neuronal, a CLN7, uma doença neurológica degenerativa causadora de sintomas como perda de visão, espasmos musculares, convulsões, dificuldades de coordenação motora e comprometimento da fala, podendo se agravar, afetando a deglutição e as funções mentais e motoras.
Ao receberem o diagnóstico, a família de Júlia começou a procurar informações sobre tipos de tratamento para a doença e encontraram, somente nos Estados Unidos, uma chance de melhorar a qualidade de vida de Julinha. A medicação está sendo desenvolvida pela empresa de terapia genética , Elpida Therapeutics, na Califórnia, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas. Mas um dos grandes desafios para acessar a medicação, tem sido o custo, cerca de 3 milhões de dólares, o equivalente a aproximadamente 18 milhões de reais. Até o momento, foram arrecadados, por meio de mobilizações online, R$4.990.972,00 reais.
Alan Domingues, pai de Julinha, explica que o desenvolvimento da medicação está aguardando o início da terceira fase de testes, mas como a empresa é sem fins lucrativos, depende deste financiamento. “Eu perguntei, mas o que que falta pra gente voltar esse teste e incluir a Júlia como a paciente cobaia desse experimento? E ele respondeu que precisa de 3 milhões de dólares para rodar essa terceira e última fase, porque nós somos uma instituição sem fins lucrativos, e doença rara não dá lucro. Quando se faz um medicamento, se vender um, dois, três no ano é muito. Então por isso que não atrai a atenção das farmacêuticas e de empresários que possam financiar. Por isso que esse teste estava parado desde 2021. Então sendo essa a única opção, literalmente, da parte da medicina hoje no mundo, a única opção que nós temos pra salvar a vida da Julinha é esse teste.” explicou.
Para alcançar a meta, além das doações, pessoas de várias cidades mineiras estão se reunindo e promovendo eventos em prol dessa causa.
O promotor de eventos, Pablo Mattos, se sensibilizou com a causa e se voluntariou a organizar um evento festivo em Timóteo, que acontecerá no dia 06 de abril, na Praça 1º de Maio, no centro da cidade. Segundo Pablo, todo o lucro da festa será revertido para a campanha “Salve a Julinha”. “A ideia é fazer um evento maior, com estrutura grande, com praça de alimentação grande e que iríamos trazer pelo menos uma boa participação de um artista de nível nacional. Não temos os nomes certos ainda, mas a gente está trabalhando em relação a isso. Nós podemos garantir que, além dos artistas regionais, a gente vai trazer artista nacional para que isso tome uma proporção maior, fazendo com que a história chegue a mais pessoas e que automaticamente as doações, mesmo que sejam pequenas doações mas o volume chegue a um patamar e a gente consiga ajudar bastante. E também chamar a atenção de outros municípios que ajudem a fazer um evento parecido ou maior e que consiga arrecadar o que é preciso o mais rápido possível.” ressaltou.
Doações
Cada doação, grande ou pequena, faz toda a diferença e ajuda a alcançar a meta de R$18 milhões de reais. Saiba como doar através da página oficial no instagram @salveajulinha.
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